A primeira entrevista de blog

Quando, pela primeira vez, os médicos me disseram sobre a síndrome de Joubert, meu primeiro instinto era ir ao Google e procurar recursos de todos os tipos. Eu queria, em minha busca, para encontrar alguém que já enfrentou um diagnóstico tão complexo e duro como é o de uma doença rara.
Eu precisava conhecer outras crianças com o mesmo diagnóstico que meu filho e, mergulhar no Internet, encontrei Mery, a mãe de Arnau. Uma criança talentosa e forte (agora um adolescente) com síndrome de Joubert. Eles eram os primeiros, imaginá-los, respondi às minhas dúvidas com gentileza e conheci, através de seu blog, Arnau. Ele era a esperança de que precisasse naquele momento. Eu escrevi um e-mail em 2,013 de outubro, ele choveu tanto a partir desse momento. Aqui você tem um pedaço desse e-mail.

Eu tenho algo em comum com você. Meu filho como o seu, tem a síndrome de Joubert. Meu nome é Maria, sou de Huelva e sou mãe de Farid. Meu bebê tem dois anos de idade e seguindo testes e testes. Eles nos dizem sobre palavras muito fortes e ainda estamos assimilando muitas coisas. Além disso, tudo me combina nesta maldita hora de cortes, o que faz tudo ficar muito lento, desespero-me. Hoje não é um bom dia, eu me vejo um pouco perdido sem saber muito bem para jogar fora. Eu vejo que o tempo passa e não sei se estou fazendo tudo que devo fazer por isso. Estou escrevendo para você, porque, embora não nos conhecemos, sua opinião como um seio é muito importante. Espero que possamos compartilhar juntos. Eu ficaria muito grato a você com sua resposta. Farid é meu único filho, eu não conheço outras mães, e eu adoraria estar em contato com você.

em novembro 2,015, Mery me deu a primeira entrevista do blog e agora a recuperei por ocasião do mês de consciência da Síndrome de Joubert.

Mery, me diga como é Arnau?

é como um jedi, tem muita força dentro, é carinhoso, bom, pronto, inteligente, sensível, bonito … e o que sou Eu vou dizer que sou sua mãe.

Qual é o diagnóstico de Arnau? Você consegue se lembrar de como tudo começou?

é agora da Apraxia oculomotora e no estúdio da síndrome de Joubert, embora o sinal de molar característico seja observado no TAC que eles fizeram.

Sim, eu Lembre-se de qualquer outra coisa para nascer, Arnau tinha que ser colocado por alguns momentos na incubadora, depois colocar raios infravermelhos e o teste de Apgar não deu dez, mas era um nove. Algo não foi bom, seus músculos não responderam, mas ao mesmo tempo não era tão significativo quanto em outros casos. Além disso, no mesmo dia em que vimos enquanto olhei para o olho. Ninguém deu importância, mas dentro de alguns meses, o pediatra disse que não gostava de sua hipotonia e olhar para os olhos e sacudir a cabeça como se ele indiqueva “que não” não era normal em um bebê, então ele nos enviou para O neuropediatista, e de lá começou a aventura de hospitais, testes, etc. O neurologista me disse textualmente: “Vamos fazer um TAC para descartar que ele não tem um tumor em sua cabeça.” E eu chorei, na frente dela, como um desesperado.

Como a família reagiu ao diagnóstico?

Bem, eu penso desde o começo, apenas meu marido E eu estava ciente de tudo que significava, mas a família e os amigos levaram muito tempo para estarem cientes. Muitas pessoas me disseram “mas parecem boas.” Outros se afastaram, por medo, por ignorância … Eu não sei, eu não me importo neste momento.

Como é um dia normal em sua vida?

Não tem nada excepcional, além disso, Arnau faz muitas coisas, assim como crianças neurotípicas, a única coisa diferente é a vez que dedico a conhecer e aprender sobre o Apraxia oculomotor e o cérebro.

Você acredita que o nascimento de Arnau, e seu diagnóstico, marcou um antes e depois em sua vida?

Na verdade, acho que o futuro que construímos , então eu não sei o que eu teria acontecido se Arnau não tivesse tido algum diagnóstico, mas imagino que o relacionamento com outras famílias escolares, com amigos, a família seria diferente, da mesma forma que talvez eu não me interessasse Muito sabendo os processos que acontecem no cérebro para alguém desenvolver autismo, apraxia, ataxia ou tda.

O que você acha que mudou mais?

minha tolerância? é como um balancim, depende de quem m E empurre, para cima ou para baixo. Ou o que é o mesmo, tolera mais quem tem uma necessidade, mas não toque meus narizes pensando que todos nós temos que responder o mesmo.

mery, você iniciou um projeto social e pessoal para Dê para conhecer e divulgar a Apraxia Oculomotora Como este projeto está indo?

Muito bom e com grande entusiasmo. É necessário colocar muita vontade, horas e trabalho, mas há pessoas que recebem minha mão e querem nos ajudar.Meu marido e eu estamos surpresos com a reação positiva que algumas pessoas estão tendo, e isso nos faz felizes e nos dá força.

O que você promove para criar seu blog?

Bem, depois do choro inicial, depois de me dizer que Arnau poderia ter a Appraxia ou outra coisa, comecei a procurar informações. Depois que as coisas aconteceram na escola, então com um psicólogo que nem sequer considerava a Apraxia oculomotora como algo importante e pretendia tratar Arnau pela reação que tinha dentro da consulta. Eu argumentei porque queria que ele entendesse que Arnau era uma consequência de sua apraxia ocular e que ele não podia tratar a hipotonia, os volantes, os problemas do discurso separadamente, que eram um trabalho como um todo. Então eu decidi parar de tomar torrinches e começar um blog para ter informações e ser capaz de explicar melhor que aconteceu com Arnau.

Você se sentiu, em algum momento, desconhecido ou ignorado pela sociedade ?

Sim, com o psicólogo, também quando cheguei às consultas e tenho muitos especialistas com seu casaco branco, que literalmente me ignorou e olhou para o meu filho como Deus hindu para adorar. Juntamente com a parte social e educacional que não conhece a aprovação e não tem idéia de que é algo neurologócico, que vai além do exercício ou pegando óculos.

Qual é a melhor coisa para ser a mãe? De Arnau?

Bem, seja sua mãe, seja uma mãe de alguém tão excepcional, e claro sobre o blog e redes sociais, conheça essas pessoas maravilhosas.

foi capaz de combinar seu trabalho e vida pessoal com a mãe?

Eu tomei minhas próprias decisões, e é isso que cada pessoa deve fazer, o que você quer ou pode ser feito sempre ficará bem.

Se você tiver que descrever seu filho em uma única frase, qual seria?

corajoso, inteligente e sensível.

e se você tivesse que descrevê-lo em uma única frase?

persistente, aventureiro e choro.

As mães que começam e estão enfrentando um diagnóstico, uma deficiência ou simplesmente uma maternidade diferente, o que você diria? Você lhes daria algum conselho?

falta inglês ou expressá-lo. Procure informações, quanto mais você procura mais você quer saber e gerenciá-lo corretamente. Retire de mais “pessoas tóxicas”, se puder. E vá em frente.

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