Nous sommes des patients

L’Association des maladies de Kawasaki (Asenkawa), membre de nous sommes patients, demande la collaboration des personnes touchées par la maladie dans l’enquête de démarrage de l’Agence d’évaluation des technologies de la santé andalouse (Aetsa) pour l’élaboration de la Premier protocole de soins espagnols pour cette maladie rare qui constitue la première cause de maladies cardiaques acquises dans la population de l’enfant – dans 80% des cas chez les enfants de moins de 5 ans.

Asenkawa rapporte: « En tant que représentants des personnes concernées Familles Nous connaissons la variabilité dans le diagnostic, le traitement et, surtout, le suivi des patients diagnostiqués. Ainsi, l’existence d’un protocole garantira que tous les concernés reçoivent un traitement et une surveillance adéquats selon les recommandations des experts des chercheurs de cette maladie « .

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Aujourd’hui, les lignes directrices à suivre dans l’approche de la maladie varient selon les altérations coronaires subies dans la phase aiguë et est recommandée, entre autres directives, la réalisation de tests complémentaires, il y a un grand Variabilité au niveau national.

D’où l’importance de ce premier protocole, approuvée par le ministère de la Santé et dont l’élaboration avait été temporairement interrompue par la pandémie.

comme ASENKAWA rapporte:  » Nous avons besoin des familles touchées pour participer à cette enquête qui représente un acteur clé du protocole et dont les résultats seront utiles pour connaître la variabilité du diagnostic, du traitement et du suivi de la maladie en Espagne « .

pour Participer Contacter l’association à l’adresse e-mail à [email protected] avant le lundi 15 juin.

Qu’est-ce que c’est?

la maladie Kawasaki, décrit pour la première fois par le docteur japonais Tomisaku Kawasaki en 1967, est une pathologie multisystemique et une cause inconnue caractérisée par une inflammation des vaisseaux sanguins – petit et moyen calibre, en particulier de l’artère coronaire, ce que j’ai pu impliquer un cœur très grave Problèmes.

Les symptômes de la maladie sont similaires à ceux de nombreuses pathologies communes dans l’enfance, il n’existe toujours aucun test spécifique pour son diagnostic. Le résultat est que la maladie est diagnostiquée à plusieurs reprises tardives, ce qui donne lieu à l’apparition de séquelles très importantes.

Asenkawa conclut « , entre 25% et 30% des enfants qu’il ne reçoivent pas de traitement souffre de la suite de cette maladie, qui compte dans de nombreux cas qui affecte sa santé pour toujours ou nécessite des contrôles à long terme. Le seul moyen de l’empêcher de sa cause de pouvoir avoir des armes à la combattre. En attendant, l’outil que nous avons est le informations, que les médecins et les familles sont bien informés de manière à ce que le diagnostic puisse être fait à l’heure ».

Pour plus d’informations sur la maladie et ses symptômes clique ici.

– à cette Jour, 110 associations de patients dédiés aux maladies rares sont déjà des membres actifs de notre patiente. Et le vôtre?

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