La première entrevue de blog

Quand, pour la première fois, les médecins m’ont parlé du syndrome de Joubert, mon premier instinct était d’aller à Google et de rechercher des ressources de toutes sortes. Je voulais, dans ma recherche, de trouver quelqu’un qui avait déjà fait face à un diagnostic aussi complexe et difficile, car c’est celui d’une maladie rare.
Je devais rencontrer d’autres enfants avec le même diagnostic que mon fils et la plongée sur le Internet, j’ai trouvé Mery, la mère d’Arnau. Un enfant talentueux et fort (maintenant un adolescent) avec le syndrome de Joubert. Ils étaient les premiers, imaginez-les, j’ai répondu à mes doutes avec gentillesse et j’ai rencontré, à travers leur blog, Arnau. Il était l’espoir qu’il avait besoin à ce moment-là. J’ai écrit un email au 2 octobre 013, il a rendu à la fois de ce moment. Ici vous avez un morceau de cet email.

J’ai quelque chose en commun avec vous. Mon enfant aime comme le tien, a le syndrome de Joubert. Je m’appelle Maria, je viens de Huelva et je suis la mère de Farid. Mon bébé a deux ans et après des tests et des tests. Ils nous parlent de mots très forts et nous assimilons encore beaucoup de choses. En outre, tout me correspond dans ce putain de coupes, ce qui rend tout aller très lent, désespéré moi. Aujourd’hui, ce n’est pas une bonne journée, je me trouve un peu perdu sans savoir très bien à jeter. Je vois que le temps passe et je ne sais pas si je fais tout ce que je devrais faire pour cela. Je vous écris, car même si nous ne nous connaissions pas, votre opinion en tant que poitrine est très importante. J’espère que nous pourrons partager ensemble. Je vous serais très reconnaissant avec votre réponse. Farid est mon fils unique, je ne connais pas d’autres mères et j’aimerais être en contact avec vous.

En novembre 2 015, Mery m’a donné la première entrevue de blog et je la récupère maintenant à l’occasion du mois de conscience du syndrome de Joubert.

Mery, dites-moi comment va Arnau?

est comme un Jedi, il a beaucoup de force à l’intérieur, il est affectueux, bon, prêt, intelligent, sensible, beau … et qu’est-ce que je suis Je vais dire que je suis ta mère.

Quel est le diagnostic d’Arnau? Pouvez-vous vous rappeler comment tout a commencé?

est désormais de APRAXIA Oculomotora et en studio de syndrome de Joubert, même si le signe molaire caractéristique est observé dans le TAC, ils l’ont fait.

oui, je Rappelez-vous de tout autre chose à naître, Arnau devait être mis pendant quelques instants dans l’incubateur, puis mettre des rayons infrarouges et le test d’Apgar n’a pas donné dix, mais c’était neuf. Quelque chose n’était pas bien fait, ses muscles n’ont pas répondu, mais en même temps, ce n’était pas aussi important que dans d’autres cas. De plus, le même jour que nous avons vu comme je regardais l’œil. Personne ne l’a donné d’importance, mais dans quelques mois, le pédiatre a déclaré qu’il n’aimait pas son hypotononie et de regarder ses yeux et de lui secouer la tête comme s’il avait indiqué «que non» n’était pas normal chez un bébé, alors il nous a envoyé à Le neuropediatre, et de là a commencé l’aventure des hôpitaux, des tests, etc. Neurologue m’a dit textuellement: « Faisons un TAC pour exclure qu’il n’a pas de tumeur dans sa tête. » Et j’ai pleuré devant elle, comme un désespéré.

Comment la famille a-t-elle réagi au diagnostic?

Eh bien, je pense du début, juste mon mari Et j’étais au courant de tout ce que cela signifiait, mais la famille et les amis ont pris beaucoup de temps à être conscient. Beaucoup de gens m’ont dit « mais ça a l’air bien. » D’autres s’éloignaient, par peur, par ignorance … Je ne sais pas, je m’en fiche à ce stade.

Comment a journée normale dans votre vie?

n’a rien d’exceptionnel, en outre, Arnau fait beaucoup de choses, tout comme les enfants neurotypiques, la seule chose différente est le temps que je dédie de connaître et d’apprendre à l’abraxie oculomoteur et le cerveau.

Croyez-vous que la naissance d’Arnau, et son diagnostic, a marqué un avant et après dans votre vie?

En fait, je pense que l’avenir nous avons construit , alors je ne sais pas ce que j’aurais eu aurais-je arrivé si Arnau n’avait eu aucun diagnostic, mais j’imagine que la relation avec les autres familles d’école, avec des amis, la famille serait différente, de la même manière que je n’aurais peut-être pas intéressé à moi Connaissant tant les processus qui se produisent dans le cerveau pour que quelqu’un développe autisme, apraxia, ataxie ou TDA.

Que pensez-vous que vous avez plus changé?

Ma tolérance est comme un rocker, cela dépend de qui m E pousser, haut ou bas. Ou quelle est la même chose, tolérez plus qui a besoin, mais ne touchez pas mon nez pensant que nous devons tous répondre à la même chose.

Mery, vous avez lancé un projet social et personnel à Donner à connaître et divulguer le APRAXIA Oculomotora Comment se passe ce projet?

Très bien, et avec beaucoup d’enthousiasme. Il est nécessaire de mettre beaucoup de volonté, d’heures et de travail, mais il y a des gens qui me donnent la main et veulent nous aider.Mon mari et moi sommes surpris de la réaction positive que certaines personnes ont, ce qui nous rend heureux et nous donne la force de nous.

Qu’avez-vous favorisé pour créer votre blog?

Eh bien, après le cri initial, après avoir dit que Arnau pourrait avoir d’approximation ou autre chose, j’ai commencé à chercher des informations. Après que les choses se produisaient à l’école, alors avec un psychologue qui n’avait même pas considéré que l’oculomotora apraxia comme quelque chose d’important et destiné à traiter Arnau pour la réaction qu’il avait au sein de la consultation. J’ai fait valoir que je voulais qu’il comprenne qu’Arnau était une conséquence de son apaxie oculaire et qu’il ne pouvait pas traiter l’hypotonie, les frontières, les problèmes de discours séparément, qui étaient un travail dans son ensemble. J’ai donc décidé d’arrêter de prendre des Torrinches et de commencer un blog pour avoir des informations et de pouvoir expliquer mieux que c’est arrivé à Arnau.

Avez-vous ressenti, à un moment donné, inconnu ou ignoré de la société ?

Oui, avec le psychologue, aussi lorsque je suis arrivé aux consultations et j’ai eu beaucoup de spécialistes avec son manteau blanc, qui m’a littéralement ignoré et j’ai regardé mon fils comme un dieu hindou à adorer. En collaboration avec la partie sociale et éducative qui ne connaît pas l’approximation et n’a aucune idée de quelque chose de neurologue, qui va au-delà de l’exercice ou d’avoir des lunettes.

Quelle est la meilleure chose à être la mère? de Arnau?

Eh bien, soyez votre mère, soyez une mère de quelqu’un si exceptionnel et claire sur le blog et les réseaux sociaux, rencontrez des personnes aussi merveilleuses.

Avez-vous J’ai été capable de combiner votre travail et votre vie personnelle avec une mère?

J’ai pris mes propres décisions, et c’est ce que chaque personne devrait faire, ce que vous voulez ou peut être fait sera toujours bien.

Si vous deviez décrire votre enfant dans une seule phrase, que serait-il?

courageux, intelligent et sensible.

et si vous deviez vous décrire dans une phrase unique?

persistant, aventureux et pleurant.

Les mères qui commencent et font face à un diagnostic, un handicap ou simplement une maternité différente, que diriez-vous? Pourriez-vous leur donner des conseils?

manquant anglais ou l’exprimer. Recherchez des informations, plus vous recherchez plus vous voulez le savoir et le gérer correctement. Supprimer des « personnes toxiques » si vous le pouvez. Et allez-y.

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