La libération tente d’arrêter les médecins, des hôpitaux comptés dans les demandes de registre des patients

  • Avis écrit par James Ives, M. Psych. (Editeur) 18 nov. 2019

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    Lorsque Kelly Shanahan avait sa pratique d’Ob-Gyn sur le South Tahoe Lake, en Californie, elle était méticuleuse à propos de présenter des rapports médicaux sur tous les patients qui leur ont demandé, a-t-elle dit.

    mais du diagnostic avec cancer du sein métastatique en 2013, une action qui l’a forcée dans la retraite, Shanahan a découvert que tous ses médecins ne sont pas aussi écoulés dans de telles demandes.

    Obtenir le Des copies de vos fichiers ont été, car elle le pose, « une douleur colossale ».

    Avec peu d’anomalies, la loi fédérale exige des fournisseurs de soins de santé de faire des copies des rapports médicaux disponibles dans les 30 jours après leur demande. et, lorsque cela est possible, dans le format qu’ils veulent. Sous la loi en Californie, les fournisseurs disposent de 15 jours pour livrer les fichiers s’ils sont envoyés directement au patient.

    Mais de nombreux patients peuvent avoir des fichiers Éparpillé dans les bureaux, les laboratoires, les hôpitaux et les cliniques de médecins, ils disent que les réactions des fournisseurs de soins de santé peuvent placer brutalement. L’assemblage des fichiers peut être onéreux.

    Plus tôt cette année, Shanahan a transformé la Silicon Valley un lancement nommé Ciitizen, qui demande des rapports médicaux au nom des patients atteints de cancer et écrit pour une plus grande clarté et une plus grande lecture.

    Shanahan a ouvert une session sur le site Web de la société et a signé un consentement imprimé électronique, livrant à CIITIZEN la tâche de demander vos fichiers de fournisseurs multiples. La société l’envoie par courrier électronique lorsqu’un fichier est prêt à voir.

    Citoyen ne charge pas les patients pour collecter leurs informations médicales. Jolie, il espère faire de l’argent « dans un proche avenir » en prenant une commission d’exploitation pour « des chercheurs tiers égaux à des patients qui souhaitent partager leurs dossiers », a déclaré Deven McGraw, Iryitizen et ancienne patron, plan d’action pour la santé Isolation des soins dans le département de la santé et des services sociaux des États-Unis. Elle a déclaré que la société envisage de proposer ses services aux personnes ayant d’autres maladies graves à l’avenir.

    Mardi, CIITIZEN, basé sur Palo Alto, Californie, a publié une mise à jour d’un bulletin de notes publié pour la première fois en août. qu’il utilise un système cinq étoiles pour évaluer comment les fournisseurs de soins de santé sont conformes aux règles fédérales qui régissent les demandes d’enregistrement. La carte de notation, que les projets d’ityitizen revient tous les quelques mois, peuvent être vus en ligne sur www.patientrecordscorecard.com.

    montre que les 210 fournisseurs de CIITIZEN ont demandé aux dossiers de patients jusqu’à présent – y compris les hôpitaux, les médecins et des cliniques spécialisées tout au long de la nation – 51% n’ont qu’une ou deux étoiles, ce qui signifie qu’ils étaient une intervention majeure non conforme ou requise de la société se conformer à.

    Ciitizen a également publié une partie, à la base des dizaines de Ces 210 fournisseurs plus des enquêtes au téléphone de près de 3 000 établissements de soins de santé, qui ont constaté que plus de la moitié des fournisseurs n’étaient pas d’accord avec les règles d’accès aux données du patient fédéral.

    qui coïncide avec une étude par des chercheurs à Yale Université montrant l’année dernière que de nombreux hôpitaux aux États-Unis De la hotte n’a pas d’accord avec les règles du patient des archives.

    Les « patients cancéreux n’a pas de temps ni d’énergie pour faire deux à trois cachettes téléphoniques et discuter avec leurs fournisseurs », a déclaré McGraw. « Nous fait beaucoup de discussions. Nous avons trouvé autant de barricades. « 

    Dans un discours d’août, Seema Verma, administrateur des centres d’assurance maladie et des services Medicaids, appelé la carte de notation des citoyens » Un outil puissant pour les patients « que » espérons-le « . Stimuler la concurrence entre les fournisseurs pour rendre les données des patients plus facilement accessibles. »

    Lois Richardson, vice-président et conseiller juridique de l’Association de l’Hôpital de Californie, a déclaré que le tableau de bord est trop nouveau pour fixer si sa conclusion est importante ou simplement une collection de quelques petites demandes d’enregistrement. . « Cela pourrait être n’importe qui; Je ne peux tout simplement pas informer », a-t-elle déclaré.

    Certains défenseurs des consommateurs disent que l’observance forcée des lois qui réglementent l’accessibilité des rapports médicaux est inefficace.

    « Il n’y a jamais eu de poly qui cercle et éclate un hôpital de sorte que le non-pouvoir présent », a déclaré Dave Deboronkart, pionnier du mouvement des patients de l’accès.

    Deboronkart, 69, a battu les chances après cela Les médecins lui ont donné 24 semaines à vivre après un diagnostic du cancer métastatique du rein il y a 12 ans. Tout au long de la route, il a des culistes cylindres de carrières médicales à propos de ses dossiers médicaux.

    Quand un invité à parler à une conférence médicale à Toronto en 2009, les organisateurs ont demandé le titre de son discours. Il répondit: « Lécher » « me donne mes damnis. «  »

    Cette phrase est rapidement devenue un cri de guerre, un hashtag, une tasse de café, une chanson de rock-roll, et même un rap: « Donne-moi mes fichiers données / parce que ça est ma vie pour sauver / je donne mes damniques de données / tout comme le dave e-patient. « 

    Deboronkart et d’autres personnes dans le mouvement médical de l’accès aux données applaudir le bulletin notes de l’ICITIZEN mais crie le changeur de la Le jeu sera une nouvelle règle fédérale qui pourrait éventuellement permettre aux patients de considérer leurs données médicales sur leurs téléphones mobiles aussi facilement que possible de considérer leurs comptes bancaires.

    « Ce que nous avons été en train de commencer. Lors de l’événement, « Deboronkart a déclaré. » Pour la première fois en 10 ans de soutien à l’accès des patients à nos informations médicales, je suis excité et optimiste. « 

    On s’attend à ce que la nouvelle règle commence à se développer en 2020, Porte-parole de la CMS a déclaré. Obligera les fournisseurs de soins de santé qui font une affaire avec les maladies et l’assurance Medicaid, ainsi que dans les marchés abordables des soins éjaculateurs, de partager les données de leurs patients à travers les applications compatibles avec un schéma international de partage des informations sur les soins de santé. Connu sous le nom de FHIR (ressources d’interopérabilité des soins de santé rapide).

    Contrairement aux dossiers de régulation automatique actuels de la loi fédérale de la loi, la nouvelle règle aura des dents, disent des responsables fédéraux. Juste comment il sera renforcé est toujours résolu, mais vous demanderez probablement des pénalités financières.

    Certains avocats des patients s’inquiètent de l’isolement des consommateurs lorsque leurs données médicales sont partagées de manière si largement en ligne. « Bien sûr, nous aimerions que les consommateurs soient autorisés, mais ils semblent comme nous l’avons entrepris dans cette idée », a déclaré Dena MendelSohn, majeur avocat du Bureau de San Francisco des Parties du consommateur, ajoutant qu’il n’y a toujours pas de lois en place Pour protéger l’intimité du patient.

    mais Shanahan, le patient du cancer du sein et le précédent Ob-Gyn, a déclaré que cela devrait être sa décision.

    « Je suis le patient,  » elle a dit. « Je dis que je partage mes informations Freakin. »

    Cette histoire de Khn publiée pour la première fois en Californie Healthline, un service de siège Healthcare Californie.

    KAISER Health News Cet article a été réimprimé de Khn.org avec la permission du siège familial Henry J. Kaiser. Les nouvelles de la santé de Kaiser, un service de presse éditorial indépendant, ils sont un programme de sécurité familial de Kaiser, une organisation de recherche indépendante du plan d’action de santé sans affiliation avec Kaiser Permanente.

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