Il primo intervista del blog

Quando, per la prima volta, i medici mi hanno detto della sindrome di Joubert, il mio primo istinto doveva andare a Google e cercare risorse di tutti i tipi. Volevo, nella mia ricerca, per trovare qualcuno che aveva già affrontato una diagnosi così complessa e dura come quella di una malattia rara.
Avevo bisogno di incontrare altri bambini con la stessa diagnosi che mio figlio e, immersioni su Internet, ho trovato Mery, la mamma di Arnau. Un bambino talentuoso e forte (ora un adolescente) con la sindrome di Joubert. Erano i primi, li immaginavano, ho risposto ai miei dubbi con gentilezza e ho incontrato, attraverso il loro blog, Arnau. Era la speranza di cui aveva bisogno in quel momento. Ho scritto un’e-mail in ottobre 2,013, ha piovuto sia da quel momento. Qui hai un pezzo di questa email.

Ho qualcosa in comune con te. A mio figlio proprio come il tuo, ha la sindrome di Joubert. Mi chiamo Maria, vengo da Huelva e sono la mamma di Farid. Il mio bambino ha due anni e seguendo test e test. Ci parlano di parole molto forti e stiamo ancora assimilando molte cose. Inoltre, tutto mi corrisponde a questo dannato tempo di tagli, il che rende tutto molto lento, disperato di me. Oggi non è una buona giornata, mi trovo un po ‘perso senza sapere molto bene a buttarsi via. Vedo che il tempo passa e non so se sto facendo tutto ciò che dovrei fare per questo. Ti scrivo, perché anche se non ci conosciamo, la tua opinione come seno è molto importante. Spero che possiamo condividere insieme. Ti sarei molto grato con la tua risposta. Farid è il mio unico figlio, non conosco altre madri, e mi piacerebbe essere in contatto con te.

Nel novembre 2,015, Mery mi ha dato il primo colloquio del blog e ora lo reculo in occasione del mese di consapevolezza della sindrome di Joubert.

Mery, dimmi come è Arnau?

è come un jedi, ha un sacco di forza dentro, è affettuoso, buono, pronto, intelligente, sensibile, bello … e cosa sono Ho intenzione di dire che sono tua madre.

Qual è la diagnosi di Arnau? Riesci a ricordare come è iniziato tutto?

è ora di Apraxia Oculomotora e in studio della sindrome di Joubert, anche se il caratteristico segno molare è osservato nel TAC che hanno fatto.

Sì, I Ricorda qualcos’altro da nascere, Arnau doveva essere messo per alcuni momenti nell’incubatrice, quindi mettere i raggi infrarossi e il test Apgar non ha dato un dieci, ma era un nove. Qualcosa non era andato bene, i suoi muscoli non hanno risposto, ma allo stesso tempo non era significativo come in altri casi. Inoltre, quello stesso giorno che abbiamo visto mentre guardavo gli occhi. Nessuno ha dato importanza, ma nel giro di pochi mesi, il pediatra disse che non piaceva la sua ipotononia e guardare il suo occhio e scuotere la testa come se avesse indicato “quel no” non era normale in un bambino, così ci ha mandato Il neuropediatrista, e da lì iniziò l’avventura degli ospedali, dei test, ecc. Neurologo mi ha detto testualmente: “Facciamo un tacco per escludere che non ha un tumore nella sua testa”. E ho pianto, di fronte a lei, come un disperato.

Come ha reagito la famiglia alla diagnosi?

Beh, penso dall’inizio, solo mio marito E fossi consapevole di tutto ciò che significava, ma la famiglia e gli amici hanno preso molto tempo per essere consapevoli. Molte persone mi hanno detto “ma sembra buono.” Gli altri si allontanarono, fuori dalla paura, ignorando … Non lo so, non mi interessa a questo punto.

Come è un Giorno normale nella tua vita?

non ha nulla di eccezionale, inoltre, Arnau fa molte cose, proprio come i bambini neurotipici, l’unica cosa diversa è il tempo che dedico a conoscere e conoscere l’oculomotore Apraxia e il cervello.

Credi che la nascita di Arnau e la sua diagnosi, abbia segnato un precedente e dopo nella tua vita?

In realtà penso che il futuro lo abbiamo costruito , quindi non so cosa sarei successo se Arnau non avesse avuto alcuna diagnosi, ma immagino che la relazione con altre famiglie scolastiche, con gli amici, la famiglia sarebbe diversa, nello stesso modo in cui forse non mi sarei interessato Così tanto sapere i processi che accadono nel cervello per qualcuno di sviluppare autismo, aprassia, atassia o TDA.

Cosa pensi che tu abbia cambiato più?

La mia tolleranza è come un rocker, dipende da chi m E spingere, su o giù. O quale è lo stesso, tollera di più chi ha bisogno, ma non toccare il mio naso pensando che tutti dobbiamo rispondere allo stesso.

Mery, hai iniziato un progetto sociale e personale a Dare per sapere e rivelare l’APRAXIA OCULOMOTORA Come sta andando questo progetto?

Molto buono, e con grande entusiasmo. È necessario mettere un sacco di volontà, ore e lavoro, ma ci sono persone che mi hanno dato la mano e vogliono aiutarci.Sia mio marito e io siamo sorpresi dalla reazione positiva che alcune persone stanno avendo, e questo ci rende felici e ci dà forza.

Cosa hai promosso per creare il tuo blog?

Beh, dopo il grido iniziale, dopo averlo detto che Arnau avrebbe potuto avere Appraxia o qualcos’altro, ho iniziato a cercare informazioni. Dopo che le cose sono accadute a scuola, poi con uno psicologo che non ha nemmeno considerato l’Apraxia Oculomotora come qualcosa di importante e destinato a trattare Arnau per la reazione che ha avuto all’interno della consultazione. Ho discusso perché volevo che capisse che Arnau fosse una conseguenza della sua aproxia oculare e che non poteva trattare ipotonia, le headtcherster, i problemi del discorso separatamente, che erano un lavoro nel suo complesso. Così ho deciso di smettere di prendere Torrinches e iniziare un blog per avere informazioni ed essere in grado di spiegare meglio che sia successo ad Arnau.

Hai sentito, ad un certo punto, sconosciuto o ignorato dalla società ?

Sì, con lo psicologo, anche quando sono arrivato alle consultazioni e ho ottenuto molti specialisti con il suo cappotto bianco, che mi ha letteralmente ignorato e guardarmi mio figlio come un Dio indù per adorare. Insieme alla parte sociale ed educativa che non conosce l’Appracia e non ha idea che sia qualcosa di neurologo, che va oltre l’esercizio o gli occhiali.

Qual è la cosa migliore essere la madre? De Arnau?

Beh, sii tua madre, essere una mamma di qualcuno così eccezionale, e chiaro sul blog e sui social network, incontrano persone meravigliose.

Hai è stato in grado di combinare il tuo lavoro e la tua vita personale con essere una mamma?

Ho preso le mie decisioni, e questo è ciò che ogni persona dovrebbe fare, ciò che vuoi o può essere fatto sarà sempre bene.

Se dovessi descrivere il tuo bambino in una singola frase, quale sarebbe?

coraggioso, intelligente e sensibile.

E se dovessi descriverti in una singola frase?

persistente, avventuroso e piangente.

Le madri che iniziano e stanno affrontando una diagnosi, una disabilità o semplicemente una maternità diversa, cosa diresti? Daresti loro qualche consiglio?

mancante inglese o esprimerlo. Cerca informazioni, più cerchi di più che vuoi saperlo e gestirlo correttamente. Rimuovi da sopra “Persone tossiche” se puoi. E andare avanti.

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