A primeira entrevista de blog (Galego)

Cando, por primeira vez, os médicos dixéronme sobre a síndrome de Joubert, o meu primeiro instinto foi ir a Google e buscar recursos de todo tipo. Eu quería, na miña busca, para atopar a alguén que xa enfrontou un diagnóstico tan complexo e duro xa que é a de unha enfermidade rara.
Necesitaba coñecer a outros nenos co mesmo diagnóstico que o meu fillo e, mergullando no Internet, atopei a Mery, a nai de Arnau. Un neno talentoso e forte (agora un adolescente) con Síndrome de Joubert. Eran o primeiro, imaxinalos, respondín ás miñas dúbidas con bondade e coñecín, a través do seu blog, Arnau. Era a esperanza que necesitaba nese momento. Escribín un correo electrónico en outubro de 2,013, choveu a partir dese momento. Aquí tes unha peza dese correo electrónico.

Teño algo en común con vostede. O meu fillo como o teu, ten a síndrome de Joubert. O meu nome é María, eu son de Huelva e eu son a nai de Farid. O meu bebé ten dous anos e seguindo probas e probas. Díganos sobre palabras moi fortes e aínda estamos asimilando moitas cousas. Ademais, todo me corresponde a este maldito tempo de cortes, o que fai que todo vaia moi lento, a desesperación. Hoxe non é un bo día, me atopo un pouco perdido sen saber moi ben tirar. Vexo que o tempo pasa e non sei se estou facendo todo o que debería facer por iso. Estou escribindo a vostede, porque aínda que non nos coñecemos, a súa opinión como mama é moi importante. Espero que poidamos compartir xuntos. Estaría moi agradecido con vostede coa súa resposta. Farid é o meu único fillo, non coñezo outras nais, e gustaríame estar en contacto contigo.

En 2,015 de novembro, Mery me deu a primeira entrevista de blog e agora recupero con motivo do mes de conciencia da síndrome de Joubert.

Mery, dime como é Arnau?

é como un Jedi, ten moita forza dentro, é cariñoso, bo, listo, intelixente, sensible, guapo … e que son Vou dicir que son a túa nai.

Cal é o diagnóstico de Arnau? ¿Podes recordar como todo comezou?

agora é de Apraxia Oculomotora e no estudo da síndrome de Joubert, aínda que se observa o sinal molar característico no TAC que fixeron.

Si, eu Teña en conta que calquera outra cousa que nacer, Arnau tivo que ser colocada por uns momentos na incubadora, logo poñer os raios de infravermellos e a proba de Apgar non deu a dez, pero foi nove. Algo non estivera ben, os seus músculos non responderon, pero ao mesmo tempo non era tan significativo como noutros casos. Ademais, ese mesmo día vimos como miraba ao ollo. Ninguén lle deu importancia, pero dentro duns meses, o pediatra dixo que non lle gustou a súa hipotononía e mirar o ollo e sacudir a cabeza coma se indique que “que non” non era normal nun bebé, polo que nos enviou O neuropediatra, e desde alí comezou a aventura de hospitais, probas, etc. O neurólogo díxome textualmente: “Imos facer un TAC para descartar que non ten un tumor na cabeza”. E chorei, diante dela, como un desesperado.

Como reaccionou a familia ao diagnóstico?

Ben, penso desde o principio, só o meu marido E eu era consciente de todo o que significaba, pero a familia e os amigos tomaron moito tempo para ser consciente. Moitas persoas dixéronme “pero parece bo”. Outros se afastaron, por medo, por ignorancia … Non sei, non me importa neste momento.

Como é un Día normal na túa vida?

Non ten nada excepcional, ademais, Arnau fai moitas cousas, como os nenos neurotípicos, a única cousa diferente é o tempo que dedico a coñecer e aprender sobre o Oculomotor Apraxia e o cerebro.

¿Crees que o nacemento de Arnau eo seu diagnóstico marcou un antes e despois da súa vida?

En realidade creo que o futuro que o construímos , así que non sei o que acontecería se Arnau non tiña ningún diagnóstico, pero imaxino que a relación con outras familias escolares, con amigos, a familia sería diferente, do mesmo xeito que quizais non me interesase tanto coñecer os procesos que ocorren no cerebro de alguén para desenvolver autismo, apraxia, ataxia ou TDA. en

o que pensas que cambiou máis?

a miña tolerancia é como un rockeiro, depende de quen m E empurrar, arriba ou abaixo. Ou o que é o mesmo, tolerar máis que ten unha necesidade, pero non toque meus narices pensando que todos temos que responder ao mesmo.

Mery, iniciou un proxecto social e persoal Dea a coñecer e divulgar a apraxia oculomotora como vai este proxecto?

Moi bo, e con gran entusiasmo. É necesario poñer moita vontade, horas e traballo, pero hai persoas que reciben a miña man e queren axudarnos.Tanto o meu marido como eu estamos sorprendido coa reacción positiva que algunhas persoas están a ter, e iso nos fai felices e dános forza.

Que promoveu para crear o seu blog?

Ben, despois do choro inicial, despois de dicirme que Arnau podería ter Appraxia ou outra cousa, comecei a buscar información. Despois de que as cousas ocorreron na escola, entón cun psicólogo que nin sequera considerou a apraxia oculomotora como algo importante e destinado a tratar a Arnau pola reacción que tiña dentro da consulta. Eu argumentaba porque quería que entenda que Arnau era unha consecuencia da súa apraxia ocular e que non podía tratar a hipotonia, os feitos, os problemas de discurso por separado, que eran un traballo no seu conxunto. Entón, decidín deixar de tomar Torrinches e comezar un blog para ter información e poder explicar mellor que pasou a Arnau.

sentiches, nalgún momento, descoñecido ou ignorado pola sociedade ?

Si, co psicólogo, tamén cando vin ás consultas e recibín moitos especialistas co seu abrigo branco, que literalmente ignoráronme e mirou ao meu fillo como un deus hindú para adorar. Xunto coa parte social e educativa que non coñece a Appraxia e non ten idea de que é algo neurologóce, que vai máis aló do exercicio ou obtendo lentes.

Cal é a mellor cousa para ser a nai? De Arnau?

Ben, sexa a túa nai, sexa unha nai de alguén tan excepcional e claro sobre o blog e as redes sociais, atender a xente tan marabillosa.

tes foi capaz de combinar o seu traballo e a vida persoal con ser unha nai?

Tomei as miñas propias decisións e iso é o que cada persoa debería facer, o que quere ou pode facerse sempre estará ben.

Se tivo que describir o seu fillo nunha soa frase, que sería?

valente, intelixente e sensible.

e se tiveses que describilo nunha soa frase?

persistente, aventurero e choro.

As nais que comezan e están ante un diagnóstico, unha discapacidade ou simplemente unha maternidade diferente, que diría? ¿Daríaslles algún consello?

Falta o inglés ou expresalo. Buscar información, máis buscas máis que queres saber e xestionar correctamente. Retire de máis de “persoas tóxicas” se pode. E vai adiante.

Leave a Comment

O teu enderezo electrónico non se publicará Os campos obrigatorios están marcados con *