La primera entrevista de l’bloc

Quan, per primera vegada, els metges em van parlar de la Síndrome de Joubert, el meu primer instint va ser anar a Google i buscar recursos de tota mena. Desitjava, en la meva recerca, trobar algú que ja s’hagués enfrontat a un diagnòstic tan complex i dur com és el d’una malaltia poc freqüent.
Necessitava conèixer a altres nens amb el mateix diagnòstic que el meu fill i, bussejant a Internet , vaig trobar a Mery, la mare d’Arnau. Un talentós i fort nen (ara tot un adolescent) amb Síndrome de Joubert. Van ser els primers, imagineu-vos el Mery va respondre als meus dubtes amb amabilitat i vaig conèixer, a través del seu bloc, a Arnau. Ell va ser l’esperança que necessitava en aquell moment. Li vaig escriure un correu electrònic a l’octubre de 2.013, ha plogut tant des d’aquest moment. Aquí tens un trosset d’aquest correu electrònic.

Tinc una cosa en comú amb tu. El meu nen a l’igual que el teu, té Síndrome de Joubert. Em dic Maria, sóc de Huelva i sóc la mare de Farid. El meu beu té dos anys i seguim de proves i proves. Ens parlen de paraules molt fortes i encara estem assimilant moltes coses. A més, tot em coincideix en aquesta maleïda època de retallades, que fa que tot vagi molt lent, Em desespera. Avui precisament no és un bon dia, em trobo una mica perduda sense saber molt bé per on tirar. Veig que passa el temps i no sé si estic fent tot el que hauria de fer per ell. T’escric, perquè encara que no ens coneguem, la teva opinió com mama és molt important. Espero puguem compartir juntes. Et estaria molt agraïda amb la teva resposta. Farid és el meu únic fill, no conec a altres mares, i m’encantaria poder estar en contacte amb vosaltres.

Al novembre de 2.015, Mery em va regalar la primera entrevista de l’bloc i ara la recupero amb motiu de l’Mes de Conscienciació de la Síndrome de Joubert.

Mery, explica m com és Arnau?

és com un jedi, té un munt de força dins, és afectuós, bo, llest, intel·ligent, sensible, guapo … i què et vaig a dir jo que sóc la seva mare.

Quin és el diagnòstic d’Arnau? Pots recordar com va començar tot?

Ara és de Apràxia oculomotora i en estudi de Síndrome de Joubert, tot i que s’observa el signe molar característic en el TAC que li van fer.

Si, recordo que només néixer, Arnau va haver de ser posat durant uns instants a la incubadora, després li van posar raigs infrarojos i el test d’Apgar no va donar un deu, sinó que era un nou. Una cosa calia no anava bé, els seus músculs no responien, però a el mateix temps no era tan significatiu com en altres casos. A més, aquell mateix dia vam veure com mirava de reüll. Ningú li va donar importància, però al cap de pocs mesos, la pediatra va dir que no li agradava gens el seu hipotonia i de mirar de reüll i sacsejar el cap com si indiqués “que no” no era normal en un bebè, així que ens va enviar a la neuropediatre, ia partir d’aquí va començar l’aventura dels hospitals, les proves, etc. la neuròloga em va dir textualment: “Anem a fer-li un TAC per descartar que no tingui un tumor al cap”. I vaig plorar, davant d’ella, com una desesperada.

Com va reaccionar la família davant el diagnòstic?

Doncs en realitat, crec que des d’un principi, només el meu marit i jo vam ser conscients de tot el que significava, però la família i els amics han trigat molt a ser conscients. Molta gent em deia “però se li veu bé”. D’altres es van apartar, per por, per ignorància … No sé, ni m’importa a hores d’ara.

Com és una dia normal en la teva vida?

No té res d’excepcional, a més, Arnau fa moltes coses, igual que els nens neurotípics. l’única cosa diferent és el temps que dedico a saber i aprendre sobre l’apràxia oculomotora i el cervell.

creus que el naixement d’Arnau, i el seu diagnòstic, va marcar un abans i un després en la teva vida?

en realitat jo penso que el futur el construïm, així que no sé què hauria passat si Arnau no hagués tingut cap diagnòstic, però imagino que la relació amb altres famílies de l’escola, amb amics, família seria diferent, de la mateixa manera que potser no m’hagués interessat tant saber els processos que passen al cervell perquè algú desenvolupi autisme, apràxia, atàxia o TDA.

En què creus que has canviat més?

La meva tolerància és com un balancí, depèn de qui m i empenta, puja o baixa. O el que és el mateix, tolero més a qui té una necessitat, però no em toquis els nassos pensant que tots hem de respondre igual.

Mery, has iniciat un projecte social i personal per donar a conèixer i divulgar la Apràxia oculomotora Com va aquest projecte?

Molt bé, i amb molta il·lusió. Caldrà posar molta voluntat, hores i treball, però hi ha persones que m’estan donat la mà i volen ajudar-nos.Tant el meu marit com jo estem sorpresos de la reacció tan positiva que algunes persones estan tenint, i això ens alegra i ens dóna força.

Què et va impulsar a crear el teu bloc?

Doncs després de la plorera inicial, després dir-me que Arnau podia tenir apràxia o alguna cosa més, vaig començar a buscar informació. Després van passar coses a l’escola, després amb un psicòleg que ni tan sols va considerar l’apràxia oculomotora com una cosa important i pretenia tractar a Arnau per la reacció que tenia dins de la consulta. Jo discutia perquè volia que entengués que el que feia Arnau era conseqüència del seu apràxia ocular i que no podia tractar la hipotonia, els girs de cap, els problemes de la parla de forma separada, que eren un treball en conjunt. Així que vaig decidir deixar de portar-me enrabiades i posar en marxa un bloc per tenir informació i poder explicar millor que li passava a Arnau. A

T’has sentit, en algun moment, impotent o ignorada per la societat?

Si, amb el psicòleg, també quan arribava a les consultes i em sortien un munt d’especialistes amb la seva bata blanca, que literalment em ignoraven i miraven al meu fill com a un déu hindú a què adorar . Al costat de la part social i educativa que desconeix l’apràxia i no tenen idea que és una cosa neurologócio, que va més enllà de fer exercici o posar-se ulleres.

Què és el millor de ser la mare d’Arnau?

Doncs això, ser la seva mare, ser mare d’algú tan excepcional, i clar arran de l’bloc i les xarxes socials, conèixer a persones tan meravelloses.

Has pogut compaginar la teva vida laboral i personal amb ser mare?

Jo he pres les meves pròpies decisions, i això és el que ha de fer cada persona, el que es vulgui o es pugui fer estarà sempre bé.

Si haguessis de descriure en una sola frase al teu fill Quin seria?

Valent, intel·ligent i sensible. A

I si haguessis de descriure’t (TU) en una sola frase?

Persistent, aventurera i ploraneres.

A les mares que comencen i es troben davant d’un diagnòstic, una discapacitat o simplement una maternitat diferent, ¿què els diries? ¿Els donaries algun consell?

Desenpolva l’anglès o Aprèn-ho. Busca informació, com més busquis més voldràs saber i gestiónala correctament. Treu-te de sobre a les persones “tòxiques” si pots. I endavant.

Leave a Comment

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *